「再発性多発性軟骨炎」 署名のお願い
再発性多発軟骨炎(Relapsing Polychondritis  略称:RP)

原因は不明。明確な診断基準も治療法も未だ確立されていない難病です。

典型的初期症状は耳介の激痛と腫れ、鼻の変形を起こし、全身の関節の激痛、
皮膚や目への症状もあり、重度の場合は気管支の狭窄を起こし、呼吸困難に陥る病気です。

国内での患者数は不明でしたが、厚生労働省の調査で239名の症例が明らかになりました。
(平成21年度研究奨励分野:聖マリアンナ医科大 難病治療研究センター調査)

 

【「再発性多発軟骨炎」患者支援の会】

  1. 難病(難治性疾患克服研究事業)の認定
  2. 治療研究をされる医師を探し、治療相談の窓口設置
  3. 患者同士のネットワークを作り、情報交換を行い希望を与える
  4. 医師のRPへの認知度アップとRPへの社会的な理解を広げる

を目的とし、以下の活動を行っています。

  1. 難病認定嘆願署名の実施
    (詳細は署名活動のページをご覧下さい)
  2. 当会相談役に岡先生(聖マリアンナ医科大 准教授)を迎え、
    当会を通じて治療相談を随時受け付け
  3. シンポジウム開催(5回開催)、患者懇談会の開催
  4. リウマチ学会総会でのRP広報活動、街頭署名活動の実施
    (詳細は活動報告のページをご覧下さい)